Завтра 2 апреля - что изменилось за год для людей с аутизмом?
2 апреля - Всемирный день информирования об аутизме. Для нас, родителей детей с аутизмом, этот день - повод оценить, что изменилось в жизни людей с аутизмом за прошедший год.
С 2022 года в России действуют клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра у детей", которые разработаны с учетом современного знания об аутизме и являются обязательными для каждого врача. Благодаря приверженности Минздрава России принципам доказательной медицины у нас есть официальный документ, на который мы можем опираться для защиты законных прав детей с РАС на качественную медицинскую помощь.
Тем не менее официальный диагноз получить все так же непросто. В отдельных регионах представители системы здравоохранения следят за научным знанием, опираются на клинические рекомендации, но все еще есть регионы, где врач-психиатр может сказать - аутизма не существует. До сих пор официальная статистика значительно отстает от реальности: по данным Минздрава в нашей стране распространенность аутизма должна составлять 1%* - это около 318 000 детей. На деле выставлено всего 59 546 диагнозов**, а это значит, что многие родители просто не знают, что у ребенка аутизм.
Детский сад и школа все еще недоступны большинству детей с аутизмом. Только благодаря значительным усилиям родителей и доброй воле представителей власти и системы образования в некоторых регионах работают ресурсные классы и ресурсные группы, педагоги повышают квалификацию, типично развивающиеся дети приобретают опыт общения со сверстниками с особенностями развития. Но этих усилий абсолютно недостаточно, чтобы обеспечить всех детей с аутизмом доступным и качественным образованием.
В системе специального и высшего образования системных решений пока нет в принципе. В центрах полезной занятости и мастерских, работающих также благодаря усилиям родителей и НКО, подростки и молодые люди с аутизмом получают навыки, которые помогут им жить более самостоятельно и трудиться, но в этой сфере пока нет никаких системных решений, в том числе - финансовых.
Взрослых людей с аутизмом в нашей стране - единицы. По данным 2021 года (более свежих нам не удалось получить) - 593***. Хотя очевидно, что их должно быть значительно больше, ведь после 18 лет аутизм не проходит - еще в 2017 году Минздрав направил в регионы официальное письмо о недопустимости отмены диагноза аутизм или замены на другой без достаточных оснований**** после достижения ребенком с РАС совершеннолетия. Нет взрослых людей с РАС - нет государственной системы поддержки, нет сопровождаемого проживания и трудоустройства.
Что произошло в этом году в сфере помощи людям с аутизмом?
Были обновлены клинические рекомендации по РАС и вновь был принят тот вариант рекомендаций, которые защищают права наших детей, а не нарушают их. Правда, для этого нам всем пришлось поработать vk.com/wall-174296278_5910 - писать письма в Минздрав России, в Правительство и Администрацию Президента, потом ждать, когда же рекомендации появятся в рубрикаторе, делать публикации о том, что нарушаются регламенты самого Минздрава. Спасибо всем родителям, специалистам, НКО и СМИ, которые высказали свое мнение и привлекли внимание к ситуации.
Отклонен закон о распределенной опеке www.kommersant.ru/doc/7498840. 9 лет об этом законе спорили, отправляли его на доработку, про него писали статьи и давали интервью, подписывали открытые письма и петиции, рассказывали в соцсетях, почему так важен, так нужен этот закон. А 12 февраля 2025 года оказалось, что закон не нужен. И его отклонили. Это значит, что ПНИ - психоневрологический интернат все так же остается единственном вариантом для наших повзрослевших детей после нашей смерти. Это настоящая трагедия для всех нас. Теперь придется начинать этот путь с нуля. Мы продолжаем надеяться, что НКО успеют изменить ситуацию до того момента, когда нашим детям больше некому будет помогать.
Что в этом году сделала Ассоциация "Аутизм-Регионы"?
Мы продолжаем поддерживать ресурсные группы и ресурсные классы autismregions.ru/resursnyy_... - 478 детей с РАС, центры полезной занятости и мастерские в регионах - 100 подростков и молодых людей с РАС (читайте в журнале "Аутизм-это" шесть интервью с их организаторами в регионах autismjournal.help/ ), помогать повышать компетенции НКО в сфере помощи людям с РАС - 93 НКО vk.com/wall-174296278_7049
Мы начали работу над созданием сервиса для поддержки семей, воспитывающих детей с РАС и тяжелыми нарушениями поведения. Важно, что к этой проблеме привлекается внимание и есть возможность работать над ее решением vk.cc/cKnCul
В Москве прошла первая НЕконференция Ассоциации "Аутизм-Регионы", которая собрала вместе людей с аутизмом, журналистов, ученых, представителей родительского и профессионального сообщества, НКО, грантодающих организаций, органов исполнительной власти и бизнеса. Неконференция предложила родительскому и профессиональному сообществу пространство для общения "без галстуков" и возможность найти общий язык, чтобы наконец-то договориться в интересах людей с РАС vk.cc/cIhdBE
Несмотря на эти события и ресурсы, большинство детей с аутизмом в нашей стране все еще не могут получать образование, взрослые - работать, а их родители продолжают испытывать отчаяние, одиночество, безысходность, отсутствие поддержки и веры в то, что когда-нибудь что-то изменится к лучшему.
Что же нужно, чтобы наши дети были приняты обществом и могли жить так, как живут их сверстники? Нужна система помощи людям с аутизмом, которая позволит своевременно выявить аутизм, оказать ребенку раннюю помощь доказательными методиками, обеспечит ему образование по выбору родителя, в том числе - обучение в среде сверстников, а затем - возможность трудиться и жить независимо от семьи. Для появления этой системы нужна активная позиция родителей в каждом регионе страны, нужна поддержка со стороны каждого региона - организационная и финансовая, нужна системная подготовка специалистов в сфере методик помощи людям с РАС с научно доказанной эффективностью.
#внашихсилах
* Письмо Минздрава России № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.
** Шпорт С.В., Макушкина О.А. Психиатрическая помощь населению Российской Федерации в 2018-2022 гг. – М.: ФГБУ “НМИЦ ПН им. В.П. Сербского” Минздрава России, 2023. – 296 с.
*** Письмо Минздрава России № 15-3/407 от 15.03.21 г.
**** Письмо Минздрава России № 17-1/10/1-6371
2 апреля - Всемирный день информирования об аутизме. Для нас, родителей детей с аутизмом, этот день - повод оценить, что изменилось в жизни людей с аутизмом за прошедший год.
С 2022 года в России действуют клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра у детей", которые разработаны с учетом современного знания об аутизме и являются обязательными для каждого врача. Благодаря приверженности Минздрава России принципам доказательной медицины у нас есть официальный документ, на который мы можем опираться для защиты законных прав детей с РАС на качественную медицинскую помощь.
Тем не менее официальный диагноз получить все так же непросто. В отдельных регионах представители системы здравоохранения следят за научным знанием, опираются на клинические рекомендации, но все еще есть регионы, где врач-психиатр может сказать - аутизма не существует. До сих пор официальная статистика значительно отстает от реальности: по данным Минздрава в нашей стране распространенность аутизма должна составлять 1%* - это около 318 000 детей. На деле выставлено всего 59 546 диагнозов**, а это значит, что многие родители просто не знают, что у ребенка аутизм.
Детский сад и школа все еще недоступны большинству детей с аутизмом. Только благодаря значительным усилиям родителей и доброй воле представителей власти и системы образования в некоторых регионах работают ресурсные классы и ресурсные группы, педагоги повышают квалификацию, типично развивающиеся дети приобретают опыт общения со сверстниками с особенностями развития. Но этих усилий абсолютно недостаточно, чтобы обеспечить всех детей с аутизмом доступным и качественным образованием.
В системе специального и высшего образования системных решений пока нет в принципе. В центрах полезной занятости и мастерских, работающих также благодаря усилиям родителей и НКО, подростки и молодые люди с аутизмом получают навыки, которые помогут им жить более самостоятельно и трудиться, но в этой сфере пока нет никаких системных решений, в том числе - финансовых.
Взрослых людей с аутизмом в нашей стране - единицы. По данным 2021 года (более свежих нам не удалось получить) - 593***. Хотя очевидно, что их должно быть значительно больше, ведь после 18 лет аутизм не проходит - еще в 2017 году Минздрав направил в регионы официальное письмо о недопустимости отмены диагноза аутизм или замены на другой без достаточных оснований**** после достижения ребенком с РАС совершеннолетия. Нет взрослых людей с РАС - нет государственной системы поддержки, нет сопровождаемого проживания и трудоустройства.
Что произошло в этом году в сфере помощи людям с аутизмом?
Были обновлены клинические рекомендации по РАС и вновь был принят тот вариант рекомендаций, которые защищают права наших детей, а не нарушают их. Правда, для этого нам всем пришлось поработать vk.com/wall-174296278_5910 - писать письма в Минздрав России, в Правительство и Администрацию Президента, потом ждать, когда же рекомендации появятся в рубрикаторе, делать публикации о том, что нарушаются регламенты самого Минздрава. Спасибо всем родителям, специалистам, НКО и СМИ, которые высказали свое мнение и привлекли внимание к ситуации.
Отклонен закон о распределенной опеке www.kommersant.ru/doc/7498840. 9 лет об этом законе спорили, отправляли его на доработку, про него писали статьи и давали интервью, подписывали открытые письма и петиции, рассказывали в соцсетях, почему так важен, так нужен этот закон. А 12 февраля 2025 года оказалось, что закон не нужен. И его отклонили. Это значит, что ПНИ - психоневрологический интернат все так же остается единственном вариантом для наших повзрослевших детей после нашей смерти. Это настоящая трагедия для всех нас. Теперь придется начинать этот путь с нуля. Мы продолжаем надеяться, что НКО успеют изменить ситуацию до того момента, когда нашим детям больше некому будет помогать.
Что в этом году сделала Ассоциация "Аутизм-Регионы"?
Мы продолжаем поддерживать ресурсные группы и ресурсные классы autismregions.ru/resursnyy_... - 478 детей с РАС, центры полезной занятости и мастерские в регионах - 100 подростков и молодых людей с РАС (читайте в журнале "Аутизм-это" шесть интервью с их организаторами в регионах autismjournal.help/ ), помогать повышать компетенции НКО в сфере помощи людям с РАС - 93 НКО vk.com/wall-174296278_7049
Мы начали работу над созданием сервиса для поддержки семей, воспитывающих детей с РАС и тяжелыми нарушениями поведения. Важно, что к этой проблеме привлекается внимание и есть возможность работать над ее решением vk.cc/cKnCul
В Москве прошла первая НЕконференция Ассоциации "Аутизм-Регионы", которая собрала вместе людей с аутизмом, журналистов, ученых, представителей родительского и профессионального сообщества, НКО, грантодающих организаций, органов исполнительной власти и бизнеса. Неконференция предложила родительскому и профессиональному сообществу пространство для общения "без галстуков" и возможность найти общий язык, чтобы наконец-то договориться в интересах людей с РАС vk.cc/cIhdBE
Несмотря на эти события и ресурсы, большинство детей с аутизмом в нашей стране все еще не могут получать образование, взрослые - работать, а их родители продолжают испытывать отчаяние, одиночество, безысходность, отсутствие поддержки и веры в то, что когда-нибудь что-то изменится к лучшему.
Что же нужно, чтобы наши дети были приняты обществом и могли жить так, как живут их сверстники? Нужна система помощи людям с аутизмом, которая позволит своевременно выявить аутизм, оказать ребенку раннюю помощь доказательными методиками, обеспечит ему образование по выбору родителя, в том числе - обучение в среде сверстников, а затем - возможность трудиться и жить независимо от семьи. Для появления этой системы нужна активная позиция родителей в каждом регионе страны, нужна поддержка со стороны каждого региона - организационная и финансовая, нужна системная подготовка специалистов в сфере методик помощи людям с РАС с научно доказанной эффективностью.
#внашихсилах
* Письмо Минздрава России № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.
** Шпорт С.В., Макушкина О.А. Психиатрическая помощь населению Российской Федерации в 2018-2022 гг. – М.: ФГБУ “НМИЦ ПН им. В.П. Сербского” Минздрава России, 2023. – 296 с.
*** Письмо Минздрава России № 15-3/407 от 15.03.21 г.
**** Письмо Минздрава России № 17-1/10/1-6371
